Maatschappelijke en economische kosten van uitgezaaide borstkanker

Maatschappelijke en economische kosten van uitgezaaide borstkanker voor het eerst onderzocht in Europees: Here & Now onderzoek< Meer dan de helft van de vrouwen heeft het gevoel dat de maatschappij een negatieve kijk op ze heeft. Na de diagnose daalt de mogelijkheid van patiënten om bij te dragen in het huishouden en de maatschappij gemiddeld met 50%. 8 van de 10 patiënten zien de kwaliteit van het leven als grootste verbeterpunt.

De dagelijkse realiteit van patiënten met uitgezaaide borstkanker is niet gemakkelijk. Echter ten onrechte worden deze vrouwen afgeschreven terwijl ze wel degelijk nog genoeg bijdragen aan de maatschappij, blijkt uit het Europese onderzoek Here & Now. In dit onderzoek is niet alleen de persoonlijke impact onderzocht, maar ook de maatschappelijke en economische effecten van de ziekte. Daaruit blijkt o.a. dat het vervangen van hun onbetaalde werk, zoals zorg voor (klein)kinderen, een geschatte kostenpost oplevert van €8,767 per jaar, voor elke vrouw die niet meer kan bijdragen. Het rapport, geschreven door Professor Pamela Abbott van de University of Aberdeen en in opdracht van Novartis, wordt gesteund door een groep vooraanstaande internationale oncologen, verpleegkundig specialisten en economen. Dit is nog niet eerder op deze schaal onderzocht.

Impact van de diagnose
Uit de resultaten blijkt dat meer dan de helft van de vrouwen het idee heeft dat de maatschappij een negatieve kijk op ze heeft. Daarnaast geeft 37% aan hun zelfvertrouwen en gevoel van identiteit te hebben verloren na de diagnose.¹ Van de vrouwen met een baan(40%) heeft de helft aanpassingen moeten maken, zoals minder of niet werken in een bepaalde periode of het accepteren van een lagere functie als direct resultaat van de ziekte.¹ 56% van de patiënten krijgt te maken met een daling in het inkomen terwijl aan de andere kant bij 87% het uitgavepatroon stijgt als gevolg van te betalen behandelingen(52%) en medicatie (5%).¹ Bijna 40% van de patiënten geeft aan psychologische of fysieke klachten te ervaren als direct resultaat van zulke veranderingen in hun financiële situatie.¹

Maatschappelijke bijdrage
Aangezien uitgezaaide borstkanker voornamelijk vrouwen ouder dan 50 jaar na hun menopauze treft [ii]  is met dit onderzoek ook getracht de belangrijke bijdrage van deze vrouwen in de huiselijke omgeving en de maatschappij te onthullen. Dit betreft de zogenaamde ‘grijze economie’. Van de patiënten met thuiswonende kinderen (51%) zorgt tweederde actief voor hun gezin voordat ze de diagnose krijgen. Na de diagnose daalt dit naar een derde.¹ De zorg voor kinderen daalt met 75%, naar net een gemiddelde van 6 uur per week.¹ Voor kleinkinderen is deze daling 65%.¹

De schrijver van het rapport, Professor Pamela Abbott, zegt, “Uitgezaaide borstkanker is niet alleen een persoonlijke tragedie – het is een sociaal probleem voor de betrokkenen, hun familie, vrienden en de maatschappij als geheel. Een meerderheid van de huishoudens is afhankelijk van deze vrouwen voor sociaal en financieel onderhoud. Als ze niet in staat zijn een gedeelte of het totaal van dit ‘grijs economische’ werk voor hun rekening te nemen, dan levert het vervangen van hun onbetaalde werk een geschatte kostenpost voor vervanging op van €8,767 per jaar voor elke vrouw die niet meer kan werken. Dit is naar inschatting een totaal van €876.5 miljard voor de 11 Europese landen in dit onderzoek.”

Kwaliteit van leven
Het onderzoek laat ook de zorgwekkende persoonlijke impact zien van uitgezaaide borstkanker. Bijna een derde van de patiënten geeft aan depressief, angstig en bezorgd om hun toekomst te zijn bij de diagnose.¹ Terwijl het lijkt alsof patiënten positief proberen te blijven geeft net iets minder dan een derde van hen aan zich ‘sterk’ te voelen en vooruit te kijken. In aanvulling op de emotionele impact van uitgezaaide borstkanker geeft 50% van de patiënten aan pijn en ongemak te ervaren die het dagelijks leven verstoort.¹

Maar 36% van de vrouwen met uitgezaaide borstkanker heeft steun gezocht bij patiëntenverenigingen na hun diagnose en 28% van de vrouwen heeft steun gekregen van andere vrouwen met borstkanker.¹ Op het gebied van dienstverlening voor patiënten geeft 79% aan dat het noodzakelijk is de kwaliteit van het leven te verbeteren. Daarnaast geeft 72% aan betere toegang te willen tot behandeling en 68% vindt het belangrijk dat de toegang tot en de interactie met de diverse zorgverleners wordt verbeterd.¹

Het rapport, genaamd ‘De onzichtbare vrouw: onthulling van de impact van uitgezaaide borstkanker op familie, maatschappij en de grijze economie,’ bevat input van meer dan 300 patiënten en verzorgers in negen Europese landen. Om ieders stem zichtbaar te maken zijn patiënten voornamelijk aangedragen door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Dit is een bredere werving dan uitsluitend patiënten betrekken die aangesloten zijn bij een patientenvereniging.

Professor Vivianne Tjan-Heijnen, hoogleraar medische oncologie Maastricht UMC+ zegt: “In Nederland overlijden jaarlijks ongeveer 3.250 vrouwen aan deze vreselijke ziekte. Door steeds betere behandelingen kunnen patiënten met op afstand uitgezaaide borstkanker vaak wel meerdere, soms vele, jaren overleven, maar de vooruitzichten blijven onzeker en de uitzaaiingen kunnen klachten veroorzaken. Deze studie maakt de gevolgen voor gezin, familie en eigen carrière zichtbaar. Ik hoop dat dit leidt tot bewustwording van het belang van maatschappelijke betrokkenheid.”

Mariette Bergmans, programmamanager zelfmanagement borstkankervereniging Nederland, zegt: Meedoen aan de maatschappij geeft je zelfvertrouwen en een gevoel van waarde. Bovendien maakt dit onderzoek zichtbaar wat voor concrete toegevoegde waarde vrouwen met uitgezaaide borstkanker in de maatschappij leveren. Het is onacceptabel om hen dit te ontzeggen terwijl dit voor veel patiënten een manier is die bijdraagt aan de kwaliteit van leven.

Via de online bron www.wearehereandnow.com is een digitale versie van het rapport beschikbaar, evenals informatie over uitgezaaide borstkanker.

Bron: Novartis

Marieke Timmer

Marieke Timmer kan voor een serieus gezondheidsprobleem niet zonder de hulp van een echte zorgprofessional. Net zo goed als u voor het uitwerken van een communicatieplan, het ontwerpen van een logo, het bouwen van een website of het schrijven van een nieuwsbrief of folder op patienthoogte eigenlijk niet zonder de kwaliteiten van een communicatieprofessional kunt. Maar dan natuurlijk wel een met kennis van de zorgsector!