Minister Schippers lanceert nieuwe erfelijkheid.nl

Edith Schippers, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, geeft vrijdag 28 oktober om 16.15 het officiele startschot voor de nieuwe website www.erfelijkheid.nl. Dit gebeurt tijdens een evenement voor kinderen met een zeldzame ziekte.

De razendsnelle ontwikkelingen op het gebied van genetica en verbeterde mogelijkheden voor vroegdiagnostiek en prenatale screening roepen veel nieuwe vragen op over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen. De snel groeiende kennis maakt heldere,
onafhankelijke en actuele informatie over erfelijkheid belangrijker dan ooit.Het Erfocentrum biedt die voorlichting en ondersteunt mensen zo bij het maken van keuzes rond hun eigen gezondheid of die van hun kinderen en bij de meningsvorming
over maatschappelijke aspecten van erfelijkheid. Ruim 2,5 miljoen mensen maken jaarlijks gebruik van de informatie van het Erfocentrum.

Eén van de websites van het Erfocentrum, www.erfelijkheid.nl, is vernieuwd en uitgebreid. Het algemene publiek en medische professionals vinden hier nu een schat aan toegankelijke informatie over erfelijkheid, bijvoorbeeld over dragerschap, manieren van overerving en DNA. Ook staan er beschrijvingen van ruim 400 erfelijke aandoeningen en mogelijkheden op het gebied van onderzoek en behandeling. Het is hiermee de grootste
Nederlandstalige database met begrijpelijke teksten over (zeldzame) aandoeningen.

De teksten zijn gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld met patientenorganisaties en medische experts. De website is gemoderniseerd en gebruikersvriendelijker gemaakt, zodat iedereen snel antwoord kan vinden op zijn of
haar vragen.

Minister Edith Schippers lanceert de vernieuwde website van het Erfocentrum bij een bijzondere gelegenheid, namelijk bij de opening van ‘Ster voor een dag’ in Attractiepark Duinrell. Bij dit evenement biedt het Zeldzame Ziekten Fonds 200 kinderen met een zeldzame ziekte en hun gezinnen een geheel verzorgde dag in Duinrell (zie www.zzf.nl).

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.